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Opciones de Vivienda

Programas basados en la recreación o programas diurnos Dayhab Algunas familias pueden preferir un programa que presente pocas demandas al miembro de la familia. Generalmente, estos programas están operados por un proveedor privado contratado por una agencia con apoyo del gobierno como el Departamento de Retraso Mental y suelen tener apoyo de Medicaid. Las actividades pueden incluir salidas comunitarias, recreación y destrezas para la vida.

OPCIONES DE VIDA COMUNITARIA

Otra área para considerar para la vida adulta de su hijo es el lugar donde vivirá. Aunque viva en las instalaciones de la Universidad o de un programa terciario, deberá planificar dónde vivirá cuando haya terminado el programa. El número de opciones está creciendo, especialmente a medida que se alienta a las personas con discapacidades a asumir el control de sus vidas y el uso de servicios de apoyo. A continuación, encontrará algunas opciones a considerar.

VIVIENDA PRIVADA, PROPIEDAD PERSONAL

Algunas personas viven en departamentos o casas de propiedad o control personal. El programa Home of Your Own ha ayudado a iniciar y expandir estas oportunidades. La importancia de que las personas posean o controlen sus ambientes de residencia (mediante acuerdos de arrendamiento) no se pueden sobreestimar ya que muchas decisiones (compañeros, muebles, rutinas de la casa) deberán estar en manos de la persona.

PROPIEDAD DE UN PROVEEDOR

Los hogares o los departamentos de proveedores son los ambientes de vivienda más identificables y reconocibles. Con el paso de los años, los hemos llamado hogares grupales, residencias comunitarias, viviendas de congregación, etc. Aunque muchas de ellas proporcionan oportunidades excelentes de crecimiento y ofrecen buenos servicios, alguna otra entidad (proveedor, agente administrativo, agencia estatal, etc.) toma decisiones importantes sobre la casa y la selección de las personas de apoyo que trabajan allí. Esto limita la cantidad del aporte o el control de las familias y las personas que viven en esa situación.

VIVIENDA COMPARTIDA

La vivienda compartida es cuando dos o más personas viven juntas en una casa o departamento. Aquellos que no tienen una discapacidad brindan apoyo para la persona que sí la tiene. Por ejemplo, mi agencia apoya a un joven con síndrome de Down que necesita más apoyo del que recibiría viviendo solo en un departamento. Su familia quería un apoyo más individualizado que el que le podría brindar una vivienda grupal. Su solución fue encontrarle un compañero que estudia en la universidad de la comunidad y le ofrece la red de seguridad que “Eric” necesita para vivir en su propio departamento. El compañero de Eric recibe una compensación por su tiempo y apoyo con un salario y una renta reducida. Algunas familias pagan un sueldo directo al compañero de su hijo y otros ofrecen otras compensaciones como comida o transporte.

HOGARES SUSTITUTOS

Algunas personas están mejor en unidades familiares. Para estas personas el cuidado sustituto adulto puede ser una gran oportunidad. Algunas veces, es difícil que las familias consideren este modelo porque estamos condicionados para pensar que cuando nuestros hijos están listos para irse de casa, deben vivir en una de las opciones descritas anteriormente. Las familias se resisten a aceptar la posibilidad de que el crecimiento e independencia de su hijo pueda lograrse dentro de otra familia. Creo que eso es una oportunidad perdida para algunos individuos que progresarían en una familia que no es la propia. Eso no significa que la familia de la persona tiene carencias. Significa que la mayoría de nosotros no es capaz de crear las oportunidades de riesgo y crecimiento en nuestra propia familia que nuestros niños necesitan.

Como ocurre con todo en nuestra vida, la opción correcta para su hijo y su familia probablemente es una combinación de las opciones anteriores. No se eche atrás por cualquier cosa que haya visto o leído. Cree la visión que se adapte mejor a su hijo, su familia y a usted.

HACERLO REALIDAD

El salto desde saber cuáles son las opciones hasta transformar nuestra visión en realidad frecuentemente es muy difícil, pero como dijo David Lloyd George, “No tenga miedo de dar un gran paso, si es lo indicado. No se puede cruzar un abismo con dos pequeños pasos.” Es muy importante tomarse un momento y hacer hincapié sobre esto. Como familias, nos han dicho que apreciemos los pasos pequeños, los pequeños logros y los pequeños éxitos de nuestro hijo. La verdad es que algunas veces, las cosas grandes requieren pasos grandes.

REQUIEREN UN RIESGO.

Suponga que tiene una visión. Incluso han desarrollado un Plan centrado en la persona. Usted sabe lo que quiere y tal vez también sabe cómo lograrlo. ¿Cómo se paga por ello? Es quí donde tiene que ser creativo y siempre es útil tener un poco de suerte.

OPCIONES DE FINANCIAMIENTO

Antes que nada, necesita saber cuáles son las fuentes de ingreso que tiene a su disposición. A continuación presentamos algunas categorías a considerar para las posibles fuentes de financiamiento a fin de identificar su ingreso actual y las áreas en las que podría encontrar más apoyo:

  • Salarios
  • SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario)/SSDI (Ingreso del Seguro Social por Discapacidad) www.ssa.gov/about.htm
  • Apoyo del DMR u otra agencia estatal (incluso rehabilitación vocacional)
  • Contribuciones familiares
  • Sección 8 u otro subsidio para vivienda
  • www.hud.gov/offices/pih/ programs/hcv/index.cfm
  • Cupones para alimentos
  • www.fns.usda.gov/fsp .
  • Medicaid u otro seguro de salud cms.hhs.gov/medicaid
  • Programas de exoneración de Medicaid: Cada estado tiene una variedad de exenciones creadas para promover la vida comunitaria. Las exenciones son específicas de cada estado.
  • Programa de asistente de cuidado personal
  • http://www.centerlw.org/ PCA/Intro.htm

Cada una de esas opciones de financiamiento es un laberinto complejo, y a veces confuso de navegar, que va más allá del espectro de este artículo. Sea un buen investigador y conozca las limitaciones de cada programa de financiamiento de modo de no estar desprevenido y perder el dinero o los beneficios de los que depende. Consulte a otros padres y a otras personas dentro de los programas. Permita que su experiencia y conocimiento lo orienten.

AMISTADES Y TIEMPO LIBRE

Ahora viene la parte más difícil: desarrollar una red social sustentable y satisfactoria. Para simplificar, eso significa tener algo que hacer y personas con quien hacerlo. La mayoría de las familias encuentran que la pérdida de las actividades de la vida escolar es difícil de repetir. Con demasiada frecuencia la TV se convierte en un amigo que quita tiempo. Ese es el tiempo que usted necesitará para buscar actividades comunitarias y especializadas. La mayoría de nosotros entiende que la amistad que deseábamos que nuestros hijos tuvieran nunca se materializó. Algunos de nosotros alentó relaciones en formas originales y creativas y otros agradecemos por tener a Special Olympics, parques y programas recreativos y los programas recreativos del Arc. En algunas áreas hay voluntarios de Ameri Corps y asistentes personales que trabajan en programas de recreación para alentar la inclusión comunitaria. Consulte su programa local para conocer el apoyo disponible para incluir a su hijio. La mayoría de nosotros usó una combinación de todas estas opciones.

En nuestra situación, Jon desarrolló una red social de compañeros de trabajo, amigos con discapacidades, personal contratado y familiares. El Departamento de Retraso Mental de Massachusetts, su sueldo, el SSI, la Sección 8 y los cupones de alimentos lo apoyan. Tiene un valioso trabajo en el centro Camp Lyndon Center del YMCA de Cape Cod y vive con un compañero en una comunidad, apoyado por LIFE, Inc. en su propia casa. Ayuda el apoyo directo de la asistente para su cuidado personal, Mary, a quien considera una amiga. Un teléfono celular nos ofrece una mayor medida de comodidad. Ayudó cuando se perdió en el Fleet Center y cuando se quedó sin electricidad en su casa. Pero como vive a dos horas de nosotros, todos los días Jon puede asumir los riesgos que vienen con la mayor dignidad y por los que está muy orgulloso.

Generalmente visitamos a Jon al menos dos veces al mes, pero en la temporada de fútbol Americano puede ser semanalmente para que pueda ver los partidos de los patriotas de New England con su padre. Me dan una lista de compras para el supermercado. Recientemente, me pidió que no lo visite. Me dijo, “Necesito descansar de ti”. Cuando lo presioné me dijo, “¿Cuando tenías mi edad no necesitabas descansar de vez en cuando de tu mamá?” Resistí la tentación de hacerlo sentir culpable y aunque me sentí un poco herida, celebré su habilidad para defender sus propias necesidades.

UNAS PALABRAS FINALES

Finalmente, tengo algunos consejos para darles. Como con las canciones de moda hace muchas temporadas de graduación, empezaré por decirles que usen pantalla solar porque es el único consejo que ha sido probado científicamente. El resto se basa en mis observaciones de los últimos 20 años de ser una madre y alguien responsable por suministrar servicios a las personas con discapacidades del desarrollo.

Enseñe a sus hijos a usar el baño sin ayuda.

Resista la tentación de ayudarlo en el baño a una edad a la que debería ir solo.

Asegúrese de que sepa bañarse SOLO. Eso no es una actividad grupal.

Sin embargo, asegúrese de que su hijo sepa que bañarse es una actividad diaria.

Eso también es una norma. No haga excepciones a esta regla. Si tiene dudas, dúchese dos veces por día.

Usar ropa limpia es esencial. Cambiarla todos los días es importante.

Enseñele a su hijo a lavar su propia ropa. Muéstrele las manchas en la ropa para que sepa lo que debe buscar y no use ropa manchada.

Aunque estoy en el tema de ropa, si hay una opción, compre el siguiente talle. Si alguien no se lo dijo antes, permítame ser la primera: las personas no se ven bien con ropa demasiado ajustada.

La comida es un combustible. Los tipos incorrectos lo enlentecen y la buena comida le da energía. Si su hijo come los alimentos equivocados, se verá mal. Si come los alimentos correctos, se verá bien. Es así de simple.

No deje que cualquiera le diga que su hijo no puede aprender a leer, o aprender más, o leer mejor de lo que lo hace actualmente. El aprendizaje nunca termina.
Respeto. Todos los queremos. Muchos de nosotros queremos que nuestros hijos lo reciban, pero a decir verdad, usted y su hijo deben estar dispuestos a darlo. Luego vendrá sólo.

Asegúrese de que su hijo sepa que necesita hacer lo que el jefe le indica, independientemente de quien sea el jefe.

Recuerde que el día es para estar despierto y la noche para dormir. Algunas personas siguen sin comprender esto.

Los adultos trabajan. Muchos adolescentes también trabajan. Su hijo debería trabajar. En algún lugar.

El SSI le garantiza un ingreso mensual. No le garantiza el respeto por sí mismo.
No culpe a los demás por los errores. Usted dio un mal ejemplo. Los errores son inevitables. Aprenda de ellos y avance.

No espere que los hermanos sean los padres. Los hermanos y las hermanas quieren información, mucha información. Eso no es lo mismo que querer responsabilidad.

Por último, si no le enseña a su hijo a cruzar la calle, nunca sabrá lo que hay del otro lado.

Tampoco usted.

Jo Ann Simons es Directora Ejecutiva de la Asociación para Ciudadanos Retrasados de East Middlesex (EMARC, por sus siglas en inglés). JoAnn vive con su marido en Swampscott, Massachusetts, mientras sus hijos Jon, que tiene síndrome de Down, y Emily crean sus propias vidas independientes.

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