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Terapias Alternativas

Las terapias alternativas incluyen una amplia gama de teorías y tratamientos. En los Estados Unidos, una terapia alternativa es cualquier terapia que no se considere tradicional y que no se enseñe habitualmente en la facultad de medicina.

¿Qué tipo de terapias alternativas están disponibles?

Varios métodos de tratamiento tradicional y alternativo para el síndrome de Down han sido populares en el tiempo e incluyen el uso de extracto de glándula pituitaria, ácido glutámico, hormona tiroidea, 5-hidroxitriptofano, dimetilsulfóxido (DMSO), dihidroepiandosterona, celuloterapia y hormona de crecimiento. Se ha comprobado que algunos tratamientos, como la celuloterapia, son peligrosos. Más recientemente se ha revisado el tratamiento a partir del enfoque ortomolecular, en el que se usan varias combinaciones de vitaminas, minerales, enzimas y aminoácidos. Generalmente, las terapias alternativas para el síndrome de Down ganan y pierden popularidad con el paso del tiempo.

¿Qué tipo de afirmaciones se hacen sobre las terapias alternativas?

Muchas de las terapias alternativas, sobre todo aquellas a las que se denomina "holísticas", están destinadas al tratamiento del cuerpo como un todo, en lugar de tratar una enfermedad o un síntoma. La mayoría de estas terapias no han hecho afirmaciones para las personas con síndrome de Down que difieran de lo que han afirmado para la población en general. Sin embargo, algunas terapias han afirmado que mejoran las funciones motoras y cognitivas así como el crecimiento y la actividad general en personas con síndrome de Down. Algunas han afirmado que modifican algunas de las características físicas del síndrome de Down dándoles una apariencia más "normalizada" y que revierten la discapacidad intelectual.

¿Alguna de estas afirmaciones se ha comprobado científicamente?

Aunque se ha utilizado una variedad de tratamientos durante muchos años, a menudo hay una limitación en la cantidad de estudios de investigación disponibles. Generalmente, la observación y la experiencia son el primer paso en el proceso de investigación. Sin embargo, aunque los éxitos anecdóticos pueden provocar entusiasmo y aumentar el interés popular en una terapia en particular, el estudio científico riguroso sigue siendo el punto de referencia para medir la eficacia y la seguridad de los tratamientos. Como cada vez más médicos en los Estados Unidos se familiarizan con los tratamientos alternativos y complementarios, los padres deberán analizar todos los potenciales tratamientos nuevos con sus médicos para saber más sobre todos los beneficios y efectos secundarios conocidos.

¿Se recomienda el uso de terapias alternativas?

La NDSS y otras organizaciones interesadas en el bienestar de las personas con síndrome de Down, tales como el congreso National Down Syndrome Congress, el grupo de interés Down Syndrome Medical Interest Group y la Academia Americana de Genética Médica, sólo pueden recomendar tratamientos y terapias que hayan pasado por un estudio científico riguroso para personas con síndrome de Down. Esto incluye a grandes estudios de investigación aleatorizados, doble ciego, que evalúen la seguridad y la eficacia del tratamiento en cuestión. Estas organizaciones no están en contra en que los padres tomen las decisiones que consideren correctas para sus hijos. Sin embargo, consideran que se deben demostrar con claridad los beneficios, los riesgos y los efectos secundarios antes de poder recomendar con la conciencia tranquila cualquiera de los tratamientos. La dificultad es que hacer buenos estudios de investigación lleva tiempo y dinero. La NDSS ha alentado a que el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano tenga en cuenta este tipo de investigaciones. Los Institutos Nacionales de Salud también han creado un departamento separado, la Oficina de Medicina Alternativa, para brindarle al público en general información sobre las terapias alternativas y evaluar cuidadosamente esos tratamientos.

¿Cómo puedo revisar esta información? ¿Qué datos debería considerar?

Cuando hable con su médico o con otros padres, considere y pregunte lo siguiente:

  • La naturaleza de los datos de la investigación y los grandes estudios controlados reproducibles para medir los verdaderos beneficios y riesgos.
  • Considere y compare los riesgos, beneficios y costos (si se los conoce).
  • Déle a su médico el beneficio de la duda si es escéptico en un primer momento, recuerde que la comunidad médica tiene la obligación de "no hacer daño" y de evaluar cuidadosamente cualquier potencial tratamiento nuevo. Debería compartir parte de la información que haya reunido y aprendido con su médico para que juntos puedan determinar el mejor plan de tratamiento.
  • Estar familiarizado con la posición que la Sociedad Nacional del Síndrome de Down y otras organizaciones nacionales tienen con respecto a ciertos tratamientos.
  • Pensar en los estereotipos negativos de nuestra sociedad y por qué a menudo sentimos que tenemos que "reparar" a la persona con síndrome de Down.
  • ¿Está documentado que la terapia es segura y efectiva?
  • Pida copias de los estudios de investigación que apoyen las afirmaciones de la terapia.
  • ¿Son realistas estas afirmaciones?
  • ¿Cuáles son los antecedentes de la persona que promueve la terapia?
  • ¿Cuáles son los títulos del médico, está certificado por una organización profesional?
  • ¿Tiene la persona un interés económico en la terapia?
  • ¿Cuál es la experiencia de otros profesionales familiarizados con el tratamiento?
  • ¿Es costosa la terapia?
  • ¿Cuáles son las experiencias y opiniones de otras familias?
  • ¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios? La mayoría de las terapias que tienen un efecto también tienen un efecto secundario. Se deberán sopesar estos efectos secundarios con los beneficios.
  • ¿Tiene sentido el tratamiento para su familia en términos de tiempo invertido y costos?
  • ¿Están ambos padres de acuerdo con el tratamiento?
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