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Coordinación de la Atención

La coordinación de la atención es un proceso de tomar decisiones centrado en la persona y compartido para identificar y prestar los cuidados, los servicios y el apoyo necesarios. Para las personas con síndrome de Down la necesidad de apoyo es un proceso que dura toda la vida y que evoluciona, tiene transiciones y cambia basado en muchos factores. Es necesario un enfoque integral en el que se tome la iniciativa, basado en la colaboración, la comunicación continua y el trabajo en equipo para que la coordinación de la atención sea eficaz y responsable.

Aunque la coordinación de la atención es un proceso continuo general, hay veces en las que la coordinación se centra en necesidades de atención específicas y periódicas. Por ejemplo, cuando se lleva a una persona a la sala de emergencias o cuando la hospitalizan, esa “transición” para ingresar en emergencias o en el hospital y para regresar a casa requiere comunicación, colaboración y coordinación entre familiares, cuidadores, proveedores de atención médica y otras personas para entender la atención y el apoyo que necesita una persona con síndrome de Down.

En la atención centrada en la persona, la coordinación debería ser planificada por un equipo de personas que incluya a la persona con síndrome de Down (“la persona central”). Los miembros del equipo pueden variar a lo largo del tiempo según el apoyo y los servicios necesarios. Los miembros del equipo pueden ser, entre otros: padres y otros familiares; personal y cuidadores del hogar de grupo, programa de día u otros servicios asistenciales; médico de atención primaria y otros médicos especialistas; personal de enfermería; dentista; psicólogo o especialista en comportamiento; trabajador social; nutricionista; terapeuta físico o terapeuta ocupacional; patólogo del habla; coordinador de recursos o coordinador del caso; personal de servicios de apoyo comunitarios; proveedor de cuidados terminales u otros según corresponda.

Durante cualquier reunión de coordinación de la atención, consulta médica, hospitalización u otra situación similar, alguien debe iniciar y dirigir la planificación de la atención con el equipo. Este “líder de equipo” puede identificar a los principales participantes; solicitar opiniones de los demás miembros del equipo; iniciar una conversación sobre puntos fuertes y dificultades; facilitar el desarrollo de un plan y la colaboración en el mismo con objetivos que todos comprendan. Con frecuencia, un líder de equipo puede ser un coordinador de cuidadores, un familiar, el gerente o un miembro del personal de enfermería de un hogar de grupo, el coordinador del caso o el coordinador de recursos. El líder de equipo puede cambiar según la situación para coordinar la atención.

Por ejemplo, si la persona central va a recibir el alta del hospital, el coordinador de casos del hospital puede ser el líder del equipo que reúne a los familiares, el representante del personal del hogar de grupo y el representante del programa de día para garantizar que se comprendan las instrucciones del alta y la atención de seguimiento. O bien, si la persona central está teniendo dificultad para comer alimentos sólidos en casa y debe hacer una transición a una dieta de purés y líquidos espesados, el líder del equipo puede ser un dietista que se reúna con un patólogo del habla, los representantes de los cuidadores familiares y el personal del programa de día para enseñar a los cuidadores la preparación de alimentos, las técnicas de alimentación y las precauciones que deben tener si se aspiran alimentos y bebidas.

El siguiente gráfico describe el proceso de coordinación de la atención. Los miembros del equipo, incluida la persona con síndrome de Down (la persona central), se comunican, colaboran y se coordinan para identificar los puntos fuertes y las dificultades de la persona central; planifican y establecen objetivos; inician el plan de acción; y evalúan o valoran de nuevo los progresos en cuanto a la satisfacción de las necesidades y el cumplimiento de los objetivos.

Tenga presente que debe:

  • Compartir la información pertinente sobre la persona central, como por ejemplo, observaciones, signos, síntomas, medicamentos, etc.
  • Comentar las necesidades de atención que afectan a las hospitalizaciones tales como que la persona acostumbra a deambular, las preferencias alimentarias, inestabilidad al caminar, destreza verbal, etc.
  • Conocer claramente las necesidades de atención de seguimiento y los tratamientos y compartir la información con las personas que no participaron en las conversaciones del equipo.

COMUNICACIÓN, COLABORACIÓN Y COORDINACIÓN

La coordinación de la atención implica tener una perspectiva amplia para prestar la atención adecuada por el motivo adecuado, por parte de las personas adecuadas y en el momento adecuado a la persona que envejece con síndrome de Down. Como se describe en esta guía,hay muchos aspectos de la salud, los problemas médicos y el modo de vivir que se deben tener en cuenta durante la vida de una persona. Tenga en cuenta que la frecuencia de las reunionesy conversaciones para coordinar la atención, así como la participación de los miembrosdel equipo, varía según las necesidades de la persona central. Las conversaciones pueden celebrarse anualmente, mensualmente o con más frecuencia, o en el momento de un cambiode comportamiento agudo o repentino, una hospitalización o un cambio en el modo de vivir.

Cuando se identifican y evalúan los puntos fuertes y las dificultades, la siguiente tabla describe los distintos dominios de habilidades, capacidades, dificultades, entorno, preferencias y recursos de la persona central que se pueden tener en cuenta a la hora de realizar una planificación y coordinación completa de la atención.

Además, cuando se desarrolla un plan, los siguientes elementos pueden ser útiles a la hora de considerar una dificultad o un objetivo específico:

  • Puntos fuertes / oportunidades
  • Problemas / dificultades
  • Objetivos / resultados
  • Personas responsablesxxEducación necesaria
  • Calendario / fechas objetivo
  • Evaluación
  • Pasos siguientes

La coordinación, la colaboración y la comunicación (las tres C) durante la vida de una persona con síndrome de Down son los componentes básicos de atención centrada en la persona. Compartir información, observaciones y buenas prácticas; mantener a la persona central implicada; aprender de los demás; y garantizar la continuidad y la coherencia del plan de atención ilustran las tres C en acción.


RECURSOS EXTERNOS

LIBROS

  • End of Life Care: Bridging Disability and Aging with Person Centered Care. Ed. Bill Gaventa and David Coulter. Binghamton, NY: Haworth Press. (2005)

 


  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • My Great Story
  • NDSS DS-Ambassadors