The National Advocate for People with Down Syndrome Since 1979

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Consideraciones Sobre el Final de la Vida

Hablar sobre los deseos relativos al final de la vida es difícil para la mayoría de las personas. Sin embargo, abordar estos temas con iniciativa en un momento en el que no haya crisis o urgencia, da tiempo para pensar, reflexionar, hacer preguntas y finalmente tomar una decisión informada. Las conversaciones sobre el final de la vida en general se refieren a los deseos en cuanto a reanimación, ideas relativas a la alimentación artificial y objetivos generales de atención, incluidas limitaciones en la agresividad de la atención, especialmente en casos de enfermedades graves o terminales.

Antes de hablar sobre estos temas, es necesario que esté claro quién es la persona que toma las decisiones en relación con la atención a la salud. Algunas personas toman decisiones por sí mismas mientras que otras tendrán tutores legales. Es extremadamente importante aclarar esta información y revisarla y actualizarla periódicamente.

En el entorno de la enfermedad de Alzheimer, estas conversaciones son especialmente importantes ya que la enfermedad es terminal. Es preferible tener una conversación activa antes de que la demencia esté en una fase avanzada minimizando el riesgo de una crisis imprevista. Un hospicio (centro de cuidados terminales) es una opción que puede ser muy beneficiosa para los adultos con enfermedad de Alzheimer avanzada si se ajusta a los objetivos de atención generales.

Puntos importantes:

  • Identifique quién es la persona responsable de tomar decisiones médicas: ¿la persona central, un miembro de la familia, un tutor nombrado por un tribunal?
  • Busque la participación activa de la persona que toma las decisiones sobre los deseos relativos al final de la vida. Tenga una conversación con el médico de atención primaria para aclarar términos desconocidos y para documentar formalmente los deseos u objetivos.
  • Afronte las conversaciones más difíciles en un momento en el que no haya crisis, cuando las decisiones se puedan tomar de forma relajada, de modo que todos los aspectos se puedan considerar y analizar.

RECURSOS EXTERNOS

LIBROS Y ARTÍCULOS

  • Advanced Directives.  Adult Down Syndrome Clinic. Can be found at: www.advocatehealth.com/luth/documents/downsyndrome/Advance_directives.pdf
  • End of Life Care: Bridging Disability and Aging with Person Centered Care. Ed. Bill Gaventa and David Coulter. Binghamton, NY: Haworth Press. (2005)  
  • People Planning Ahead: Communicating Healthcare and End-of-Life Wishes. Creaney Kingsbury, L. A. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2009)
  • Thinking Ahead: My Way, My Choice, My Life at the End.  California Department of Developmental Servces. Can be found at: coalitionccc.org/thinking-ahead.php

  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • My Great Story
  • NDSS DS-Ambassadors