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Guía del Síndrome de Down y la Enfermedad de Alzheimer para Cuidadores

Gran parte del manejo de la demencia consiste en proporcionar el apoyo adecuado a medida que la enfermedad progresa. Para ayudar a brindar un cuidado efectivo a una persona con la enfermedad de Alzheimer es extremadamente importante aprender los principios generales del cuidado así como estrategias específicas dirigidas al cambio que ocurre en sus necesidades. El objetivo de esta sección es servir como breve manual elemental e introducción básica a los principios de cuidados en el contexto de la demencia.

Cómo Abordar la Prestación de Cuidados

LA VERDAD SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

La enfermedad de Alzheimer no es parte normal del envejecimiento. Es progresiva y, por último, mortal. Lamentablemente, no existe ninguna cura para la enfermedad de Alzheimer pero es posible para los cuidadores optimizar la independencia y la calidad de vida de la persona con Alzheimer y síndrome de Down a pesar de la presencia de la demencia. Para superar esta experiencia se requiere un enorme apoyo. Establezca un equipo contratando, aceptando y utilizando todos los recursos a su disposición.

Una de las principales características de la enfermedad de Alzheimer es la pérdida de la memoria a corto plazo y la incapacidad para aprender y recordar información nueva. Por lo tanto, las expectativas deben reajustarse para aceptar que el objetivo ya no es enseñar nuevas aptitudesni aumentar la independencia.

DIFICULTADES CONDUCTUALES COMUNES

Los métodos tradicionales de ofrecer incentivos o recompensas son contraproducentes ya que requieren que la persona recuerde el incentivo a corto plazo, por ejemplo, “si puedes quedarte callado mientras estamos en la camioneta, te compraré un helado”. La capacidad para aprender y recordar nuevas normas ya no es posible para una persona con la enfermedad de Alzheimer y puede producir frustración en los demás. Igualmente, intentar negociar con alguien que tiene demencia utilizando la lógica o la razón será con frecuencia una experiencia poco provechosa y frustrante ya que estas aptitudes se deterioran progresivamente. Los cambios de comportamiento suelen escapar al control de la persona con demencia. No hacen las cosas para fastidiar al cuidador aunque a veces puede ser difícil no tomar ciertas acciones como algo personal.

LA IMPORTANCIA DE UN ENFOQUE POSITIVO

La comunicación no verbal es esencial. A medida que la demencia progresa, las personas confían más en las señales emocionales para interpretar la comunicación sintonizándose con el tono de voz, las expresiones faciales y el lenguaje corporal. Preste atención a la comunicación no verbal y cree una atmósfera que transmita una sensación de seguridad y amparo. Sonría y evite los tonos de voz negativos ya que la persona puede sentirse amenazada o asustada por estos y reaccionar negativamente. Evite palabras negativas como “no” o “basta ya”. Utilice un lenguaje positivo o neutro para redirigir la conversación. Preste atención a la emoción y conecte a ese nivel. ¿Que está intentando decir realmente? ¿Estoy ansioso? ¿Confuso? ¿Deprimido? ¿Asustado? ¿Frustrado? ¿Enfadado?

PRIMEROS PASOS PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN

Busque siempre oportunidades de ofrecer tranquilidad y confianza. Participe en la realidad de la persona; póngase en su lugar. No le corrija. Busque siempre las emociones que hay detrás de las palabras y conecte por ahí. Intente evitar estos problemas comunes:

  • Tratar de convencer, negociar o apelar a la lógica o la razón
  • Esperar que la persona siga nuevas normas o pautasxxEntrar en una discusión
  • Corregir

CONSEJOS GENERALES DE COMUNICACIÓN VERBAL

  • Utilice palabras y frases breves y simples
  • Dé instrucciones paso a paso y haga una sola pregunta a la vez
  • Espere la respuesta pacientemente
  • Evité las preguntas abiertas. Ofrezca opciones o sugerencias:Por ejemplo, en lugar de “¿Qué quieres para desayunar?” Diga, “¿Quieres cereal o tostadas?”
  • Cuente con repetir la información o las preguntas
  • Convierta las frases negativas en frases positivas. Por ejemplo, en lugar de “No entres en la cocina”. Diga, “Ven conmigo, necesito que me ayudes con algo.”
  • Manifieste las cosas en lugar de preguntarlas. Por ejemplo, en lugar de:“¿Quieres ir?” Diga, “¡Vamos!”

EL ARTE DE REDIRIGIR LA CONVERSACIÓN

La redirección es una herramienta de comunicación importante y poderosa en momentos de frustración, enfado y ansiedad. Esta técnica redirige el tono o el enfoque de la conversación hacia algo que distrae de modo positivo o agradable. Trate de no crear una historia totalmente falsa. Céntrese en la parte de la información que sea aceptable para la persona. Elimine los detalles que no ayuden a la persona o que puedan causar ansiedad, miedo o actitud defensiva.

INTERVENCIÓN EN LOS COMPORTAMIENTOS

El comportamiento es una forma de comunicación aunque no siempre está claro lo que podrían comunicar estos comportamientos. Los comportamientos problemáticos pueden presentar un riesgo para la seguridad propia o la de los demás. Algunos de estos son la agresividad física y verbal, las autolesiones, el comportamiento sexual inapropiado, deambular o perderse. Los comportamientos molestos aumentan la frustración y la ansiedad propia y de los demás pero, en general, no presentan un riesgo para la seguridad. Entre estos está el andar de un lado para otro, esconderse, acaparar cosas, hurgar o aferrarse a algo.

A veces los comportamientos se expresan como reacciones a algo específico. Esto se suele denominar “desencadenante” conductual. Algunos desencadenantes frecuentes son:

  • Problemas de comunicación (entender mal lo que se está diciendo)
  • Frustración debido a tareas que son demasiado difíciles o abrumadoras
  • Factores ambientales estresantes (sonidos altos, incluidas las voces altas, mala iluminación, compañeros de hogar molestos)
  • Disturbios personales (enfermedad familiar, fallecimiento de un ser querido, cambio deun empleado)
  • Estado médico (dolor físico, malestar, enfermedad)
  • Estrés del cuidador o del entorno

Los cuidadores pueden intentar modificar el desencadenante interviniendo de las formas siguientes antes de que empiece la agitación o cuando empiece:

  • Transmitir confianza y, si es apropiado, un toque de ternura
  • Utilizar técnicas de distracción o redirección hacia algo agradable
  • Tener en cuenta que en cada momento funcionan enfoques diferentes
  • Ser paciente y flexible

Pasos Para Lograr una Comunicación Satisfactoria

 


 

RECURSOS DE NDSS

  • A Caregiver's Guide to Alzheimer's: Presentation Video and Slides

RECURSOS EXTERNOS

  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • My Great Story
  • NDSS DS-Ambassadors