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La Búsqueda de Apoyo

¿Es Normal lo que Estoy Sintiendo?

Para nadie es fácil enfrentar el hecho de saber que su bebé tiene síndrome de Down y, en este momento, es posible que esté pasando por una montaña rusa de emociones. Aunque cada persona enfrenta el diagnóstico a su manera, ciertas reacciones son comunes en los padres primerizos o futuros padres de un niño con una discapacidad.

Para la mayoría de los padres, el período inmediatamente posterior al diagnóstico está lleno de incertidumbre y duda. Por ejemplo, es posible que se preocupe por el impacto que tendrá el trastorno en la vida de su hijo y si usted tendrá la capacidad o no de manejar todas las responsabilidades de criar a un hijo con una discapacidad. Si su hijo tiene complicaciones de salud, es posible que sienta temores e inquietudes adicionales. Es natural experimentar negación, enojo, depresión y pasar por otras etapas de dolor mientras se adapta a la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down. Incluso para los padres que sabían que corrían un riesgo mayor de tener un hijo con síndrome de Down o que recibieron un diagnóstico positivo, la aceptación puede ser difícil o, al principio, hasta puede parecer imposible.

Sepa que todo lo que pueda estar sintiendo es normal. Lo que es más importante aún, sepa que no está solo. Existen muchas fuentes de apoyo disponibles para padres primerizos y futuros padres de niños con síndrome de Down. Puede esperar que, con el tiempo y con el apoyo adecuado, disminuya la intensidad de las emociones dolorosas y que éstas sean reemplazadas por sentimientos nuevos y positivos. Una de las mejores formas de encontrar ánimo y tranquilidad es la relación con otros padres de niños con síndrome de Down. Con frecuencia, otros padres pueden ayudarle a ver más allá del diagnóstico de su bebé y disfrutar las alegrías de la paternidad. Ellos ya pasaron por la misma situación y pueden ser una valiosa fuente de apoyo.

¿Cómo Puedo Ponerme en Contacto con Otros Padres de Hijos con Síndrome de Down?

Una de las mejores maneras de conocer a otros padres es involucrarse en un grupo de apoyo local para padres de hijos con síndrome de Down. Estos grupos pueden ofrecerle un excelente foro para compartir sus sentimientos e inquietudes como padre primerizo y la oportunidad de aprender de las experiencias de otros que han pasado por la misma situación. Saber más sobre el síndrome de Down también ayuda a aliviar parte de su incertidumbre y los grupos de apoyo son lugares excelentes para empezar a adquirir este conocimiento. Además de brindar apoyo emocional, otros padres pueden recomendar recursos y organizaciones de síndrome de Down que le serán útiles y ayudarle a entender la nueva terminología.

La NDSS cuenta con una red de más de 350 grupos de apoyo afiliados, y podemos referirlo al grupo para padres más cercano a su domicilio. Puede llamar o escribir la NDSS para obtener esta información. Además de las reuniones de grupos de apoyo, la mayoría de nuestras filiales ofrece una amplia gama de programas y servicios para personas con síndrome de Down y sus familias como, por ejemplo, talleres para hermanos, presentaciones de disertantes expertos, programas de intervención temprana, actividades sociales y eventos para crear conciencia pública. Pertenecer a un grupo de apoyo puede ser de beneficio para usted y su familia ahora y en el futuro, por lo que le recomendamos ponerse en contacto con su grupo local y explorar esta opción.

Si no hay un grupo de apoyo para síndrome de Down en su área,es posible que su hospital o pediatra pueda brindar informaciónde contacto de otros padres que hayan aceptado servir como unrecurso. También puede haber un grupo de apoyo general parapadres de hijos con discapacidad al que se pueda unir. Comoalternativa, podría considerar la posibilidad de crear su propiogrupo de apoyo para relacionarse con otros padres. La NDSS puedebrindar la información que necesita para empezar.

¿Qué Otras Cosas Puedo Hacer para Cuidarme a Mí Mismo?

En este momento, usted está muy concentrado en cuidar bien a su bebé. Pero recuerde que también esimportante cuidarse a sí mismo en este momento. Si lo hace, se sentirá sano, fuerte y preparado para enfrentarsus responsabilidades como padre. También puede ayudarle si desarrolla y mantiene un estado de ánimopositivo, lo cual es necesario para superar nuevos desafíos con éxito. Estos son algunos consejos que han sidode utilidad para muchos padres primerizos a fin de reducir la ansiedad y el estrés:

Sea paciente con sí mismo

El camino hacia la aceptación es un proceso, por lo tanto, tómese su tiempo para manejarsus respuestas emocionales. Es posible que algunos días sienta como si estuviera caminando hacia atrás peroentienda que esto no significa que no está avanzando. Si piensa que le sería de utilidad, no dude en ponerse encontacto con un terapeuta. Un terapeuta puede ayudarle a encontrar maneras de afrontar la situación y desarrollarconfianza en su capacidad para manejar los desafíos.

Construya un sistema de apoyo

Puede ser tentador estar solo en este momento pero hacerlo puede dar como resultado la sensación de aislamiento. Póngase en contacto con amigos de confianza o familiares. Esto les permite a sus seres queridos comprender la situación por la que está pasando y les da la oportunidad de ofrecer consuelo y apoyo. Podrá hacerles saber cuándo necesita o desea obtener su ayuda y, si desea un tiempo a solas, nodude en decírselos.

Programe un tiempo a solas con frecuencia y utilice este tiempo para “recargarse”

Lea un libro, tome un baño de agua tibia, salga a pasear, o simplemente mire su programa de televisión favorito. Haga algo que disfruta y encuentra relajante, y permítase disfrutarlo. Un tiempo a solas puede sonar como un lujo, pero es necesario para la buena salud y puede hacer maravillas para su productividad y estado de ánimo.

Cuide su salud física

Las investigaciones muestran que un plan de alimentación saludable y el ejercicio pueden reducir el cansancio, la irritabilidad, y el riesgo de ciertas enfermedades y complicaciones de salud. Desarrolle un plan adecuado para usted y haga el esfuerzo de seguirlo, sobre todo en momentos de mucho estrés. Además, asegúrese que le hagan chequeos médicos con regularidad.

Trate de vivir en el momento

Si bien es importante planificar para el futuro, la preocupación por el futuro puede conducir fácilmente a la ansiedad. Aunque pueda ser difícil, trate de concentrarse sólo en lo que realmente puede hacer en el presente. Si se empieza a sentir ansioso por una situación en particular, pruebe con esta estrategia:

  1. Identifique el problema
  2. Investigue sus opciones
  3. Tome una decisión
  4. Fije una fecha en el futuro para evaluar si su decisión está dando resultado

Mientras tanto, siga con la decisión que ha tomado y confíe en que todo saldrá bien.No pierda de vista “las cosas importantes de la vida.” Cultive las relaciones con su pareja, hijos, amigos y familiares. Comuníquense, rían, hagan cosas divertidas juntos, celebren las tradiciones y asegúrese de pasar tiempo de calidad con su nuevo bebé que no esté centrado en su discapacidad. El hecho de que su bebé tiene síndrome de Down le cambiará la vida. ¡Pero eso no cambiará las cosas que son verdaderamente importantes en la vida!

 


 

Recursos de NDSS

Para recursos adicionales en inglés, desplácese hasta abajo de la página.

  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • NDSS DS-Ambassadors