The National Advocate for People with Down Syndrome Since 1979

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Cuide a Su Familia

Las investigaciones han demostrado que las familias de niños con síndrome de Down pueden ser estables, exitosas y felices. Esta sección brinda información sobre lo que puede hacer para satisfacer las necesidades de toda su familia.

¿Cómo afectará a mi familia el hecho de tener un bebé con síndrome de Down?

Una de las mejores maneras de encontrar una respuesta a esta pregunta es hablar con los miembros de la familia de personas con síndrome de Down. Además, hay muchos libros y artículos escritos por familiares sobre sus experiencias personales. Un mensaje de las familias que se repite una y otra vez es que los impactos positivos de tener un miembro de la familia con síndrome de Down superan por lejos todas las dificultades o desafíos que pudieran aparecer. La mayoría de las familias informan que son más fuertes y están más unidos como resultado de la experiencia de lidiar con una discapacidad, y que se concentran más en las cosas que realmente importan en la vida.

También se han hecho muchos estudios de investigación que exploran la forma en que se ven afectadas las familias por tener un niño con síndrome de Down. Estos estudios han demostrado que aunque estas familias experimentan más desafíos, sus niveles de bienestar son comparables a los de las familias que no tienen un niño con síndrome de Down. Los investigadores dicen que lo que parece determinar si las familias son resistentes y tienen la capacidad de prosperar es su capacidad para acceder a recursos individuales, familiares y de la comunidad.

¿De qué forma se verán afectados mis otros hijos por tener un hermano con síndrome de Down?

Aunque tener un hermano con síndrome de Down puede representar desafíos únicos, también brinda muchas oportunidades para que los niños tengan un crecimiento positivo y desarrollen su carácter. Los estudios han demostrado que los niños que tienen un hermano o hermana con síndrome de Down pueden beneficiarse de muchas maneras. Por ejemplo, estos niños a menudo muestran un nivel de madurez superior al de sus pares y tienden a tener destrezas de comunicación y destrezas sociales mucho más desarrolladas. La experiencia y el conocimiento obtenidos por tener un hermano con síndrome de Down también parecen hacer que los niños acepten más y aprecien las diferencias. Tienden a estar más conscientes de las dificultades que pueden estar atravesando otras personas y, a menudo, sorprenden a padres y a otras personas con su sabiduría, su entendimiento y su empatía.

Los hermanos y hermanas de las personas con síndrome de Down también son mucho más conscientes de los desafíos de sus hermanos y, por lo tanto, a menudo se enorgullecen enormemente de sus logros. Además, los padres informan a menudo que, independientemente de los problemas que los hermanos puedan tener con su hermano o hermana con síndrome de Down, fuera del hogar siempre son muy leales a su hermano y hacen todo lo que pueden para defenderlo y protegerlo.

¿Cuáles son algunos consejos para ocuparme de las necesidades de mis otros hijos?

Sus hijos pueden estar haciendo un gran trabajo al ayudarlos con su hermano o hermana con síndrome de Down, pero usted querrá asegurarse de que también puede satisfacer sus necesidades. Aquí tiene algunos consejos para cuidar a los hermanos:

Asegúrese de reconocer todas las emociones, no sólo las positivas. Si sus hijos saben que está bien expresar cualquier sentimiento que tengan hacia su hermano con síndrome de Down, es menos probable que aparezcan emociones negativas de otras formas, tales como los problemas de conducta. Aunque puede resultar beneficioso para sus otros hijos que sientan que pueden jugar un papel importante en el cuidado de su hermano, no les asigne demasiadas responsabilidades en esta área. Aunque sus responsabilidades pueden tironearlo en muchas direcciones diferentes, preste atención a sus hijos y a cualquier cambio en su estado de ánimo. Si nota síntomas de ansiedad o depresión, busque la ayuda que su hijo necesita tan pronto como sea posible. Haga un esfuerzo para pasar tiempo con cada uno de sus hijos de forma regular. Cada niño es único, así que no se preocupe por dividir su tiempo de forma equitativa. En cambio, concéntrese en lo que es importante para un niño en particular y dedique tiempo para aquellas cosas que lo harán sentir amado o especial. Recuérdeles a sus hijos que todos los miembros de su familia son especiales a su manera. 

¿Cómo puedo hacer para mantener fuerte la relación con mi pareja?

Hay muchas cosas que puede hacer para mantener una relación fuerte en medio del estrés agregado que puede existir por criar a un hijo con discapacidad. Dos estrategias clave que los padres mencionan a menudo son mantener una buena comunicación y compartir tiempo a solas. De modo que tómese unos minutos por día para conversar con su pareja. Planifique una “noche de cita” regular. O, váyanse de vacaciones juntos. Aunque no se puedan ir tan seguido como les gustaría, hagan un esfuerzo para mantener vivo el romance. No permitan que los aniversarios o que otras ocasiones especiales pasen sin celebrarlas y hagan pequeñas cosas para demostrarle a su pareja que les importa y que valoran todo su trabajo. Una relación cariñosa es una de las mejores fuentes de fortaleza y apoyo para lidiar con todos los desafíos a los que se enfrente.


RECURSOS EXTERNOS

  • Parent Advocacy Coalition for Educational Rights (PACER Center)
    www.pacer.org

LIBROS PARA PADRES Y FAMILIAS

  • Babies with Down Syndrome: A New Parents' Guide. Third Edition. Skallerup, Susan J. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (2008)
  • Bloom: Finding Beauty in the Unexpected - A Memoir.  Hampton, Kelle. New York, NY: Harper Collins. (2012)
  • Down Syndrome Parenting 101: Must-Have Advice for Making Your Life Easier. Hale, N. Bethesda, MD: Woodbine House. (2011)
  • Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives. Soper, K. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (2007)
  • Gifts 2: How Children with Down Syndrome Enrich the World. Soper, K. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (2009)
  • Married with Special-Needs Children: A Couples' Guide to Keeping Connected. Marshak, L. and Pollack Presant, F. Bethesda, MD: Woodbine House. (2007)
  • More Than a Mom: Living a Full and Balanced Life When Your Child Has Special Needs. Baskin, A. and Fawcett, H. Bethesda, MD: Woodbine House. (2007)
  • A Parent's Guide to Down Syndrome: Toward a Brighter Future. Second Edition. Pueschel, S. M. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2002)
  • Uncommon Fathers: Reflections on Raising a Child with a Disability. Meyer, D. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (1995)

LIBROS DE HERMANOS Y COMO A

  • The Best Worst Brother. Stuve-Bodeen S. Bethesda, MD: Woodbine House. (2005)
  • Brothers and Sisters: A Special Part of Exceptional Families. Gallagher, P.A., Powell, T.H. and Rhodes, C.A. Third Edition. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2006) 
  • Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters. Levine, S. and Skotko, B. Bethesda, MD: Woodbine House. (2009)
  • Living with a Brother or Sister with Special Needs: A Book for Sibs. Second Edition. Meyer, D. and Vadasy, P. Seattle, WA. University of Washington Press. (2000)
  • The Sibling Slam Book: What It's Really Like to Have a Brother or Sister with Special Needs. Meyer, D. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (2004)
  • Special Siblings Growing Up with Someone with a Disability. Hughes, M. Revised Edition. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2002)
  • Supporting Siblings and Their Families During Intensive Baby Care. Rector, L. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2007)
  • Thicker Than Water: Essays by Adult Siblings of People with Disabilities. Meyer, D. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (2009)
  • Views from Our Shoes: Growing Up with a Brother or Sister with Special Needs. Meyer, D. (Ed.) Bethesda, MD: Woodbine House. (1997)
  • We’ll Paint the Octopus Red. Stuve-Bodeen, S. and DeVito, P.  Bethesda, MD: Woodbine House. (1998)
  • Buddy Walk
  • NDSS Yourway
  • My Great Story