Pensar en el Mañana

Pensar en el mañana Pensar en el mañana: la transición a la vida adulta, por Jo Ann Simons
De Disability Solutions Volumen 6, Número 1 
www.disabilitysolutions.org

El período de tiempo entre la escuela secundaria y lo que sigue no es una transición. Eso suena como algo que lo lleva de un lugar a otro, como un puente. Hasta suena fácil. En mi experiencia, la transición no se diferencia mucho de una caída libre. Este artículo le mostrará algunas maneras de sobrevivir. Las familias sobreviven y prosperan, aunque tienen que esforzarse mucho para ello.
Cumplir 21 ó 22 años, la obtención de un diploma, cualquiera sea el punto de su estado que haya determinado el final de una educación pública gratuita, es el comienzo del resto de su vida. Todo cambiará. Nada será igual, pero créame, va a sobrevivir.
En los años que los condujeron hasta esta transición, han aprendido muchas destrezas que se volverán aún más importantes. Esas habilidades los ayudarán a navegar por un desalentador laberinto de reglas y normas sobre lo que hay disponible para su hijo. La mayor diferencia entre los años que su hijo pasó en la escuela y la adultez es que su hijo ya no “tiene derecho” a servicios.
No existe una ley nacional ni estatal que dé derecho a su hijo o su familia a algún tipo de asistencia por el hecho de que su hijo tenga síndrome de Down. Es posible que no haya abogados para contratar o defensores para alistar. Las leyes existentes están cuidadosamente elaboradas con un lenguaje como “si se lo financia” o “dependiendo de la designación” y otros términos típicos que le avisan que cualquier cosa que reciba está sujeta a cambios que dependen del proceso de presupuesto de su estado.
Entonces, ¿qué debe hacer una familia?
Prepararse, prepararse y actuar.
¿Qué es la Transición?
Mi hijo Jon tiene 25 años y ha sido mi mejor profesor. Mi primer consejo es que escuche a su hijo. Él lo conducirá. Hace varios años, después de graduarse de la escuela secundaria local, Jon pasó a un programa de educación terciaria a dos horas de nuestra casa en Cape Cod. Su cumpleaños se acercaba y llamé para hacer planes para celebrarlo con él. Él parecía tener dudas sobre comprometerse a cenar con nosotros. Me hizo una pregunta interesante: “¿Cuántos cumpleaños han celebrado conmigo?” Diecinueve era la respuesta obvia, ya que el que se acercaba era su vigésimo cumpleaños. Esperó un momento y respondió, “En ese caso, creo que es momento de un cambio.” Yo estaba aterrada, pero no sin palabras. Rápidamente le dije, “Va a ser difícil.” Su atenta respuesta fue, “Ya te acostumbrarás.” Las transiciones son un momento de grandes cambios. Usted se va a acostumbrar.
Todos los años, millones de personas en todo el mundo terminan la escuela secundaria y pasan a otra etapa. Pero, si tiene síndrome de Down o una discapacidad relacionada, ya la hemos nombrado. La llamamos transición. De otro modo, sería simplemente “¿Qué vas a hacer el año que viene?”
¿Ha pasado por el proceso de solicitud para ingresar a una Universidad con otro hijo recientemente? De ser así, usted miró catálogos, visitó instalaciones, editó ensayos, arregló currículos, buscó conexiones y pasó incontables horas escuchando a su hijo elegir el entorno que se adapta a sus sueños, intereses y personalidad.
Usted también tendrá que tener el mismo nivel de participación con su hijo que tiene síndrome de Down cuando termine la educación pública.
Lamentablemente, no existen muchos libros orientativos para ayudarlo.  Pero, como siempre, nosotros nos tenemos a nosotros mismos y a muchas familias que han pasado por esto antes que usted para preparar el camino. Su labor es reparar, refinar y redireccionar el camino, según sea necesario para los que lo siguen.
Mi meta es simplificar este momento de su vida y demostrarle que ya tiene el conocimiento y la mayoría de las herramientas para apoyar a su hijo durante esta transición.  Este artículo le ofrece un panorama general y algunos consejos útiles para usar por el camino.
¿Cuáles son las opciones?
Recuerde sus propias experiencias. Piense en sus años en la escuela secundaria o, si eso ocurrió hace mucho, tal vez tenga otro hijo que haya terminado recientemente la escuela secundaria.
En algún momento de sus últimos años empezó a pensar en lo que iba a hacer al graduarse.  Pero la mayoría de nosotros esperamos hasta el ultimo año para empezar a pensar.  ¿Qué es lo que decidieron todos?
Esto es lo que ocurre en una típica clase del ultimo año:
• Algunos de nuestros compañeros empezaron a trabajar directamente.
• Algunos de nuestros compañeros fueron a escuelas de oficios.
• Algunos de nuestros compañeros entraron a las fuerzas armadas.
• Algunos de nuestros compañeros fueron a universidades de la comunidad y vivieron en sus casas.
• Algunos de nuestros compañeros fueron a cursos universitarios de 4 años.
• Algunos de ellos vivieron en sus casas y otros en la universidad.
• La mayoría de nuestros compañeros se quedaron a una distancia de 1 a 2 horas en automóvil de sus casas.
En toda clase que se gradúa, las personas con discapacidades del desarrollo tendrán una variedad de opciones para su vida al terminar la educación pública.
Lo mismo ocurre con las personas que tienen discapacidades del desarrollo:
• Algunos comienzan a trabajar directamente.
• Algunos van a escuelas de oficios.
• Algunos van a escuelas de la comunidad y viven en sus casas.
• Muy pocos, cuando hay algún caso, ingresan a las fuerzas armadas, aunque deseen hacerlo.
• Algunos van a universidades por 4 años o programas de educación terciaria.
• Algunos vivirán en sus casas, otros en la universidad o en departamentos.
• La mayoría permanecerá a una distancia de 1 a 2 horas en automóvil de sus casas.
Aparte del diagnóstico inicial, las familias consideran que el momento más difícil en la vida del padre de un niño con una discapacidad del desarrollo es la transición de la escuela a la vida adulta. Lo que lo hace tan difícil es que, en realidad, el proceso consiste en una serie de decisiones y transiciones que pueden tomar muchos años. Requiere mucho esfuerzo, planificación y tiempo por parte de las familias.
Una visión de la vida después de la escuela secundaria
Todos tenemos que empezar en algún lugar y una visión es un buen lugar para empezar.
¿Cuál es su visión para su hijo después de la escuela secundaria? ¿Cuál es la visión de su hijo? ¿Son iguales, o al menos parecidas? Una visión comienza con los intereses, las destrezas y los sueños de su hijo, y se enfoca en ellos. Algunas familias tienen una visión que comparten durante toda la vida del hijo, alterándola a medida que cambian sus intereses. Otras familias necesitan más estructura y discusión para comenzar a desarrollar una visión. Muchas familias usan un proceso llamado planificación centrada en la persona para desarrollar una visión y una serie de planes de acción para lograr esa visión. La planificación centrada en la persona es un proceso para conocer cuáles son los sueños de su hijo, evaluar las necesidades que se deben cubrir y crear los planes de acción que detallan los pasos hacia cada meta. Algunos métodos mejor conocidos para esto se llaman mapeos (MAPS) y planificación de acción grupal (GAP, por sus siglas en inglés).
Nosotros no usamos un proceso formal para determinar una visión para Jon.
En lugar de eso, lo escuchamos. Su visión comenzó a formarse en sus primeros años de escuela secundaria, cuando expresó su preferencia por un entorno educacional inclusivo. En el segundo año, empezó a pedir hacer el examen SAT e ir a la universidad. La educación inclusiva significó que pasaba sus días en nuestra escuela secundaria local rodeado por estudiantes que planeaban ir a la universidad. En una escuela secundaria que envía 87% de sus estudiantes a la universidad, Jon no conoció a muchos niños que esperaran ir a trabajar o al ejército después del secundario.
El mapa de Jon incluyó visitas a cursos universitarios de cuatro años, universidades de la comunidad y programas residenciales terciarios especializados. Llenamos las solicitudes, fuimos a las entrevistas, hicimos pruebas y lo “promocionamos” a las posibles escuelas. Fue un proceso largo y minucioso y tomó muchos años. Al final, todo nuestro trabajo y esfuerzo tuvo su recompensa, ya que Jon tuvo opciones en mayo de su último año escolar. Decidió asistir al programa GROW (siglas en inglés de “Preparación para el mundo exterior”) de la escuela Riverview en East Sandwich, MA y se inscribió también en un programa creado para estudiantes con discapacidades del desarrollo de la universidad de la comunidad Cape Cod Community College. Al hacerlo, renunció a la oportunidad de ser el primer y único estudiante en asistir a un curso universitario de cuatro años en Massachusetts como oyente, una oportunidad de asistir a una universidad en Nueva York o quedarse en nuestra comunidad y conseguir un trabajo.
Lista de control para la transición
Junto con la visión, es importante tener una idea tangible de las destrezas de su hijo relacionadas con el mundo real para ayudarlo a identificar qué temas debe tratar. No se trata de una prueba o una evaluación. Es una oportunidad para ver las habilidades que tiene su hijo y qué áreas usted puede haber descuidado. Es útil usarla cuando tiene que describir a su hijo ante un agente de admisiones o quienquiera que esté a cargo de lo que sea que usted y su hijo decidan que desean para una transición. Esta lista le ofrece algunas áreas generales para considerar.
Use la lista de transición para identificar metas para agregar en el programa de educación individualizado (I.E.P., por sus siglas en inglés) de su hijo y sus rutinas caseras durante los años de transición (14 a 21 años). Tenga en cuenta que la lista es muy amplia. Su hijo ya domina algunas áreas.
Otras, requerirán algunas consideraciones sobre los pasos involucrados y en cuáles de ellos su hijo debe trabajar.  Aunque es posible que algunas de estas áreas no sean importantes para usted, probablemente sean los tipos de preguntas que otros le harán sobre su hijo cuando considere la vida después de la educación pública.
Opciones sobre la graduación
Otro aspecto importante para dejar la escuela es la graduación. El primer punto a considerar es cuándo termina la educación de la escuela secundaria en el entorno de la secundaria. Como todo en la vida de su hijo, esto es específico para cada persona. Para algunos estudiantes con discapacidades del desarrollo, termina después de los cuatro años de escuela secundaria y para otros, puede terminar después de cinco, seis o siete años. Podría depender de la edad de su hijo y eso puede depender de las decisiones que tomó hace muchos años. Algunas familias retienen a sus hijos pequeños durante varios años y otras quieren que sus hijos se quedan con sus pares. Cada uno de nosotros tomó decisiones distintas en aquel entonces y cada uno de nosotros tomará decisiones distintas ahora.
Nuestras guías serán nuestros hijos y nuestros propios valores personales.
Cada estado establece pautas para emitir un diploma. Por lo general, consisten en completar un grupo determinado de cursos y algunas pruebas que los estudiantes deben aprobar para demostrar competencia en los estándares educativos. La mayoría de los estudiantes anticipa ansiosamente la fecha de graduación más temprana posible. Para muchos estudiantes de educación especial que tienen necesidades significativas, y casi todos los que tienen síndrome de Down, “graduarse” tiene varias definiciones. “Graduarse” puede significar atravesar el escenario para recibir un diploma. Pero en muchas comunidades, una vez que un estudiante, incluso los de educación especial, recibe un diploma, significa que acepta que completó la Educación Pública Gratuita y Apropiada (FAPE, por sus siglas en inglés).
Sin embargo, para la mayoría de las familia de niños con síndrome de Down, “graduarse” es un importante evento del ciclo de la vida y no la aceptación de un diploma o el final de la FAPE. Es muy importante conocer las reglas y costumbres locales para que no lo tomen desprevenido. Asegúrese de tener opciones informadas. Mi hijo se graduó con su clase, recibió varios premios en el último año y más de $6000 en becas. Pero no recibió un diploma de verdad. Atravesó el escenario y recibió una carpeta que parecía igual a la de los demás, pero que en lugar de tener un diploma tenía un “certificado de asistencia.” Cuando Jon cumplió 22 años, la edad del final de la FAPE en Massachusetts, retiré su diploma real en la oficina del director. No retiramos el diploma real cuando se graduó con sus amigos para garantizar que la escuela de nuestro distrito continuara dándole el apoyo educativo que seguía necesitando.
Su opción dependerá de varios factores: financieros, emocionales y prácticos. Lo importante es que entienda el motivo por el que elige uno sobre otro y las implicancias de tomar esa decisión.
Después de la graduación
Después de decidir el tiempo que su hijo estará en la escuela secundaria , es momento de planificar lo que sigue. No espere hasta que su hijo se gradúe para empezar a pensar en estos temas.
Cada uno requiere tiempo y esfuerzo considerables de los padres y de los que apoyan a su familia. Es sabio empezar a investigar lo que hay disponible y construir sociedades con otros para crear una situación que es única para su hijo.
Existen diversas áreas sobre las que tiene que pensar que se incluyen en tres categorías principales: empleo, arreglos de vida y tiempo libre. Cada categoría se compone de opciones y necesidades financieras a considerar. No hay un orden correcto o incorrecto de abordarlas. Algunas familias se enfocarán primero en los arreglos de vida y otras trabajarán para encontrar un empleo estable u oportunidades recreativas. Estas decisiones probablemente dependerán de programas y listas de espera para los mismos en su comunidad. Comience temprano, haga preguntas a sus amigos o profesionales, y tome decisiones informadas para apoyar la visión que su hijo tiene de su vida.
Empleo
El empleo competitivo es una opción después de la escuela secundaria. En Estados Unidos, muchos estudiantes típicos van a trabajar al completar sus estudios secundarios. Para los adultos jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades, el empleo puede ser lo adecuado si tienen destrezas para el trabajo y experiencia laboral previa. El empleo competitivo es eso, competitivo, y con frecuencia es una meta que se puede lograr con apoyo laboral limitado. Muchas personas se benefician de lo que mejor puede describirse como una orientación larga para sus trabajos. En el mundo de los servicios, esto puede tener distintos nombres, como “apoyos para el empleo” o “entrenamiento laboral” (coaching). Una persona llamada “entrenador laboral,” “especialista en empleo,” o algo parecido acompaña a la persona al trabajo durante varias horas, semanas, meses, o hasta que la persona tenga éxito independientemente en su lugar de trabajo.
Otro enfoque para brindar apoyo a las personas en un empleo competitivo es el retiro progresivo del apoyo (fading). Es una técnica donde la persona de apoyo se aparta progresivamente del sitio de trabajo. Participa lo necesario para asegurar que la persona siga teniendo éxito en sus tareas con cada vez menos apoyo hasta que finalmente se lo elimina.
Un aspecto esencial para el empleo exitoso es tener a alguien que funcione como especialista de seguimiento. Esta persona, en intervalos acordados mutuamente con el empleador, controla al supervisor y al empleado para garantizar que las expectativas del lugar de trabajo sigan cubiertas y que se los problemas que puedan surgir se identifiquen y se traten a tiempo. Con demasiada frecuencia, este componente importante se pasa por alto y hace que las personas pierdan sus trabajos cuando una pequeña intervención podría haber permitido la continuidad del éxito.
La oportunidad que más se pasa por alto en el empleo es el uso de apoyos naturales en el lugar de trabajo. Eso significa ofrecer una orientación a los compañeros de trabajo que les da confianza para ayudar, indicar y dar ayuda general a su hijo, del mismo modo que lo harían con otra persona. Si lo piensa, todos usamos apoyos naturales en nuestros trabajos.
Dicho esto, la pérdida de trabajo es un hecho de la vida, especialmente para las personas con discapacidades. Los supervisores cambian, las expectativas corporativas aumentan y los trabajadores que no logran cubrirlas suelen ser los primeros en irse.
El desarrollo laboral es muy importante para el empleo exitoso y competitivo. Usted no sólo quiere asegurar que se identifique un trabajo para su hijo, sino que sea el trabajo correcto. Un ambiente ruidoso no funcionará para alguien con problemas sensoriales y un puesto en una oficina no servirá para alguien que necesita más actividad física.
Cuando buscamos un empleo, es importante considerar la necesidad de actividad física en la vida de las personas con discapacidades.
Sabiendo que mi propio hijo se beneficia con más actividad física, buscamos trabajos que él disfrutaría y que le darían oportunidades de quemar algunas calorías.
Jon parecía haber encontrado eso en el departamento de mantenimiento del YMCA de Cape Cod. Otro beneficio, además del beneficio de salud de la naturaleza física del trabajo, es que es empleado de una organización que se dedica al bienestar de las personas y sus familias.
El empleo con apoyo se parece al empleo competitivo en que ocurre en la comunidad en lugares de trabajo real. La principal diferencia es que la persona requiere apoyo continuo o a largo plazo para tener éxito. De ahí surge el término empleo con apoyo. En el empleo con apoyo, cualquier persona con una discapacidad puede ser exitosa porque recibe todo el apoyo que sea necesario por todo el tiempo que lo requiera.
Sin embargo, muchas agencias y gobiernos impusieron límites de tiempo a la cantidad de apoyo que ofrecen por los gastos que implica. Esto generalmente significa que las personas con más dificultades requieren más apoyo y recursos por períodos más prolongados. Es posible que las agencias no puedan costear esos recursos, aunque sean necesarios.
Si esto le molesta, vote a ese político valiente que quiere aumentar los impuestos para cubrir las necesidades de las personas que requieren servicios. No olvide que su familiar también se debe registrar para votar. Recuerde, si usted vota por el alivio en los impuestos, puede ser a expensas de los programas que su hijo usa o de los que podría beneficiarse.
El trabajo protegido es un término más suave para los talleres protegidos. Son entornos a los que las personas con discapacidades asisten diariamente y en los que tienen la oportunidad de realizar trabajos subcontratados (por lo general en envíos, empaques y armado) y reciben un sueldo acorde a la cantidad de trabajo que hicieron en comparación con el de los trabajadores sin discapacidades. El Ministerio del Trabajo lo regula para asegurar que se hagan estudios de tiempo exacto para que cada trabajo y sueldo
sean correctos.
Los talleres protegidos suelen criticarse por ser ambientes segregados. Algunos talleres tienen trabajadores sin discapacidades porque la cantidad de trabajo subcontratado no puede completarse sin agregarlos. Sin embargo, aún cuando incluyan empleados sin discapacidades, hay poca mezcla entre los grupos.
El trabajo voluntario es una gran opción si el cheque de sueldo no es esencial o para adquirir más capacitación laboral. Algunas familias usan el trabajo voluntario como una manera de estar cerca de listas de espera de programas de empleo con apoyo. Sin embargo, es importante observar que una persona puede no ser voluntaria en un lugar donde hay otras personas pagadas para hacer el mismo trabajo. Usted puede ofrecerse en la biblioteca o en el programa de envío de comidas Meals-on-Wheels, donde otros voluntarios hacen las mismas tareas específicas, pero no puede ofrecerse como voluntario en el McDonald’s o en una librería local.
Educación terciaria
La idea de asistir a un programa universitario no es nueva. No obstante, el significado de la inclusión en la educación terciaria cambia todos los años. Hace poco tiempo, un programa terciario para adultos jóvenes con síndrome de Down significaba un programa segregado para personas con discapacidades. Pero las familias desafían constantemente a sus comunidades para que incluyan a estudiantes con discapacidades en programas con y sin título de las facultades y universidades comunitarias. Es importante reconocer que un programa terciario no es esencial para su hijo. Sin embargo, si su hijo sueña con ir a una universidad, tal como sus hermanos, estas son algunas opciones para considerar.
Los cursos universitarios de 4 años se han explorado recientemente como opciones para personas con síndrome de Down. Unos pocos jóvenes con síndrome de Down han asistido a esas facultades. Al menos uno ha recibido un título de pregrado. Las familias también se están acercando a las facultades y las universidades locales para solicitor una oportunidad de asistir a las clases como oyentes. Pero recuerde, las universidades no están obligadas a recibir ni brindar apoyo a su hijo. Es posible que tenga que ser creativo en relación al apoyo en el aula.
Las universidades de la comunidad son excelentes recursos para las personas que consideran una educación terciaria. Hay una gran amplitud y variedad de oportunidades en títulos y programas certificados. Desde la universidad Bakersfield Community College en California y la Portland Community College en Oregon hasta la Cape Cod Community College. En Massachusetts, las universidades de la comunidad reciben estudiantes con discapacidades en un amplio espectro de clases.
Los programas universitarios son programas ubicados en las instalaciones de las universidades que comparten sus recursos con el programa terciario. Existen muchos de estos programas, tales como el Threshold Program de Lesley College en Cambridge y los programas de la Universidad de Alabama en Birmingham y el Instituto de Tecnología de Nueva York.
Algunas veces, los programas basados en las escuelas de educación especial ofrecen programas de posgrado para los estudiantes que terminaron sus estudios secundarios en sus escuelas o en otro lugar. Estas escuelas incluyen el programa GROW de la escuela Riverview en Massachusetts, la escuela Maplebrook en Nueva York y Chapel Haven en Connecticut.
Al considerar las opciones de programas terciarios, debe estar preparado para asumir una buena parte de la factura. Como cualquier otro joven que va a la Universidad, estos programas pueden ser costosos. Algunas de las escuelas o programas especializados tienen subsidios, pero la mayoría no. Además, si prefiere un programa en otro estado, su hijo puede no ser elegible para ninguna asistencia financiera estatal.
Programas basados en la recreación o programas diurnos Dayhab
Algunas familias pueden preferir un programa que presente pocas demandas al miembro de la familia. Generalmente, estos programas están operados por un proveedor privado contratado por una agencia con apoyo del gobierno como el Departamento de Retraso Mental y suelen tener apoyo de Medicaid. Las actividades pueden incluir salidas comunitarias, recreación y destrezas para la vida.
Opciones de vida comunitaria
Otra área para considerar para la vida adulta de su hijo es el lugar donde vivirá. Aunque viva en las instalaciones de la Universidad o de un programa terciario, deberá planificar dónde vivirá cuando haya terminado el programa. El número de opciones está creciendo, especialmente a medida que se alienta a las personas con discapacidades a asumir el control de sus vidas y el uso de servicios de apoyo. A continuación, encontrará algunas opciones a considerar.
Vivienda privada, propiedad personal
Algunas personas viven en departamentos o casas de propiedad o control personal. El programa Home of Your Own ha ayudado a iniciar y expandir estas oportunidades. La importancia de que las personas posean o controlen sus ambientes de residencia (mediante acuerdos de arrendamiento) no se pueden sobreestimar ya que muchas decisiones (compañeros, muebles, rutinas de la casa) deberán estar en manos de la persona.
Propiedad de un proveedor
Los hogares o los departamentos de proveedores son los ambientes de vivienda más identificables y reconocibles. Con el paso de los años, los hemos llamado hogares grupales, residencias comunitarias, viviendas de congregación, etc. Aunque muchas de ellas proporcionan oportunidades excelentes de crecimiento y ofrecen buenos servicios, alguna otra entidad (proveedor, agente administrativo, agencia estatal, etc.) toma decisiones importantes sobre la casa y la selección de las personas de apoyo que trabajan allí. Esto limita la cantidad del aporte o el control de las familias y las personas que viven en esa situación.
Vivienda compartida
La vivienda compartida es cuando dos o más personas viven juntas en una casa o departamento. Aquellos que no tienen una discapacidad brindan apoyo para la persona que sí la tiene. Por ejemplo, mi agencia apoya a un joven con síndrome de Down que necesita más apoyo del que recibiría viviendo solo en un departamento. Su familia quería un apoyo más individualizado que el que le podría brindar una vivienda grupal. Su solución fue encontrarle un compañero que estudia en la universidad de la comunidad y le ofrece la red de seguridad que “Eric” necesita para vivir en su propio departamento. El compañero de Eric recibe una compensación por su tiempo y apoyo con un salario y una renta reducida. Algunas familias pagan un sueldo directo al compañero de su hijo y otros ofrecen otras compensaciones como comida o transporte.
Hogares sustitutos
Algunas personas están mejor en unidades familiares. Para estas personas el cuidado sustituto adulto puede ser una gran oportunidad. Algunas veces, es difícil que las familias consideren este modelo porque estamos condicionados para pensar que cuando nuestros hijos están listos para irse de casa, deben vivir en una de las opciones descritas anteriormente. Las familias se resisten a aceptar la posibilidad de que el crecimiento e independencia de su hijo pueda lograrse dentro de otra familia. Creo que eso es una oportunidad perdida para algunos individuos que progresarían en una familia que no es la propia. Eso no significa que la familia de la persona tiene carencias. Significa que la mayoría de nosotros no es capaz de crear las oportunidades de riesgo y crecimiento en nuestra propia familia que nuestros niños necesitan.
Como ocurre con todo en nuestra vida, la opción correcta para su hijo y su familia probablemente es una combinación de las opciones anteriores. No se eche atrás por cualquier cosa que haya visto o leído. Cree la visión que se adapte mejor a su hijo, su familia y a usted.
Hacerlo realidad
El salto desde saber cuáles son las opciones hasta transformar nuestra visión en realidad frecuentemente es muy difícil, pero como dijo David Lloyd George, “No tenga miedo de dar un gran paso, si es lo indicado. No se puede cruzar un abismo con dos pequeños pasos.” Es muy importante tomarse un momento y hacer hincapié sobre esto. Como familias, nos han dicho que apreciemos los pasos pequeños, los pequeños logros y los pequeños éxitos de nuestro hijo. La verdad es que algunas veces, las cosas grandes requieren pasos grandes. Requieren un riesgo.
Suponga que tiene una visión. Incluso han desarrollado un Plan centrado en la persona. Usted sabe lo que quiere y tal vez también sabe cómo lograrlo. ¿Cómo se paga por ello? Es quí donde tiene que ser creativo y siempre es útil tener un poco de suerte.
Opciones de financiamiento
Antes que nada, necesita saber cuáles son las fuentes de ingreso que tiene a su disposición. A continuación presentamos algunas categorías a considerar para las posibles fuentes de financiamiento a fin de identificar su ingreso actual y las áreas en las que podría encontrar más apoyo:
• Salarios
• SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario)/SSDI (Ingreso del Seguro Social por Discapacidad) www.ssa.gov/about.htm
• Apoyo del DMR u otra agencia estatal (incluso rehabilitación vocacional)
• Contribuciones familiares
• Sección 8 u otro subsidio para vivienda
• www.hud.gov/offices/pih/ programs/hcv/index.cfm
• Cupones para alimentos
• www.fns.usda.gov/fsp .
• Medicaid u otro seguro de salud cms.hhs.gov/medicaid
• Programas de exoneración de Medicaid: Cada estado tiene una variedad de exenciones creadas para promover la vida comunitaria. Las exenciones son específicas de cada estado.
• Programa de asistente de cuidado personal
• http://www.centerlw.org/ PCA/Intro.htm
Cada una de esas opciones de financiamiento es un laberinto complejo, y a veces confuso de navegar, que va más allá del espectro de este artículo. Sea un buen investigador y conozca las limitaciones de cada programa de financiamiento de modo de no estar desprevenido y perder el dinero o los beneficios de los que depende. Consulte a otros padres y a otras personas dentro de los programas. Permita que su experiencia y conocimiento lo orienten.
Amistades y tiempo libre
Ahora viene la parte más difícil: desarrollar una red social sustentable y satisfactoria. Para simplificar, eso significa tener algo que hacer y personas con quien hacerlo. La mayoría de las familias encuentran que la pérdida de las actividades de la vida escolar es difícil de repetir. Con demasiada frecuencia la TV se convierte en un amigo que quita tiempo. Ese es el tiempo que usted necesitará para buscar actividades comunitarias y especializadas. La mayoría de nosotros entiende que la amistad que deseábamos que nuestros hijos tuvieran nunca se materializó. Algunos de nosotros alentó relaciones en formas originales y creativas y otros agradecemos por tener a Special Olympics, parques y programas recreativos y los programas recreativos del Arc. En algunas áreas hay voluntarios de Ameri Corps y asistentes personales que trabajan en programas de recreación para alentar la inclusión comunitaria. Consulte su programa local para conocer el apoyo disponible para incluir a su hijio. La mayoría de nosotros usó una combinación de todas estas opciones.
En nuestra situación, Jon desarrolló una red social de compañeros de trabajo, amigos con discapacidades, personal contratado y familiares. El Departamento de Retraso Mental de Massachusetts, su sueldo, el SSI, la Sección 8 y los cupones de alimentos lo apoyan. Tiene un valioso trabajo en el centro Camp Lyndon Center del YMCA de Cape Cod y vive con un compañero en una comunidad, apoyado por LIFE, Inc. en su propia casa. Ayuda el apoyo directo de la asistente para su cuidado personal, Mary, a quien considera una amiga. Un teléfono celular nos ofrece una mayor medida de comodidad. Ayudó cuando se perdió en el Fleet Center y cuando se quedó sin electricidad en su casa. Pero como vive a dos horas de nosotros, todos los días Jon puede asumir los riesgos que vienen con la mayor dignidad y por los que está muy orgulloso.
Generalmente visitamos a Jon al menos dos veces al mes, pero en la temporada de fútbol Americano puede ser semanalmente para que pueda ver los partidos de los patriotas de New England con su padre. Me dan una lista de compras para el supermercado. Recientemente, me pidió que no lo visite. Me dijo, “Necesito descansar de ti”. Cuando lo presioné me dijo, “¿Cuando tenías mi edad no necesitabas descansar de vez en cuando de tu mamá?” Resistí la tentación de hacerlo sentir culpable y aunque me sentí un poco herida, celebré su habilidad para defender sus propias necesidades.
Unas palabras finales
Finalmente, tengo algunos consejos para darles. Como con las canciones de moda hace muchas temporadas de graduación, empezaré por decirles que usen pantalla solar porque es el único consejo que ha sido probado científicamente. El resto se basa en mis observaciones de los últimos 20 años de ser una madre y alguien responsable por suministrar servicios a las personas con discapacidades del desarrollo.
Enseñe a sus hijos a usar el baño sin ayuda.
Resista la tentación de ayudarlo en el baño a una edad a la que debería ir solo.
Asegúrese de que sepa bañarse SOLO. Eso no es una actividad grupal.
Sin embargo, asegúrese de que su hijo sepa que bañarse es una actividad diaria. Eso también es una norma. No haga excepciones a esta regla. Si tiene dudas, dúchese dos veces por día.
Usar ropa limpia es esencial. Cambiarla todos los días es importante.
Enseñele a su hijo a lavar su propia ropa. Muéstrele las manchas en la ropa para que sepa lo que debe buscar y no use ropa manchada.
Aunque estoy en el tema de ropa, si hay una opción, compre el siguiente talle. Si alguien no se lo dijo antes, permítame ser la primera: las personas no se ven bien con ropa demasiado ajustada.
La comida es un combustible. Los tipos incorrectos lo enlentecen y la buena comida le da energía. Si su hijo come los alimentos equivocados, se verá mal. Si come los alimentos correctos, se verá bien. Es así de simple.
No deje que cualquiera le diga que su hijo no puede aprender a leer, o aprender más, o leer mejor de lo que lo hace actualmente. El aprendizaje nunca termina.
Respeto. Todos los queremos. Muchos de nosotros queremos que nuestros hijos lo reciban, pero a decir verdad, usted y su hijo deben estar dispuestos a darlo. Luego vendrá sólo.
Asegúrese de que su hijo sepa que necesita hacer lo que el jefe le indica, independientemente de quien sea el jefe.
Recuerde que el día es para estar despierto y la noche para dormir. Algunas personas siguen sin comprender esto.
Los adultos trabajan. Muchos adolescentes también trabajan. Su hijo debería trabajar. En algún lugar.
El SSI le garantiza un ingreso mensual. No le garantiza el respeto por sí mismo.
No culpe a los demás por los errores. Usted dio un mal ejemplo. Los errores son inevitables. Aprenda de ellos y avance.
No espere que los hermanos sean los padres. Los hermanos y las hermanas quieren información, mucha información. Eso no es lo mismo que querer responsabilidad.
Por último, si no le enseña a su hijo a cruzar la calle, nunca sabrá lo que hay del otro lado.
Tampoco usted.
Jo Ann Simons es Directora Ejecutiva de la Asociación para Ciudadanos Retrasados de East Middlesex (EMARC, por sus siglas en inglés). JoAnn vive con su marido en Swampscott, Massachusetts, mientras sus hijos Jon, que tiene síndrome de Down, y Emily crean sus propias vidas independientes.